DEBRA Austria

Was macht DEBRA Austria?

DEBRA Austria, Hilfe für die Schmetterlingskinder wurde 1995 gegründet und hilft Menschen, die mit  Epidermolysis bullosa (EB) leben.

DEBRA Austria

DEBRA Austria hat sich als Patientenorganisation das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die Schmetterlingskinder zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.

Schmetterlingskinder

Betroffene bezeichnen wir als Schmetterlingskinder, weil ihre Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. EB zählt zu den seltenen Erkrankungen. In Österreich sind rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen betroffen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen Erkrankung nicht vorbereitet. Daher sind medizinische Versorgung, Forschung und individuelle Unterstützung für die Schmetterlingskinder derzeit nur mit Spenden möglich.

Das Krankheitsbild

EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenserwartung verkürzt. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige.

EB-HAUS AUSTRIA

Auf Initiative von DEBRA Austria wurde 2005 die weltweit erste Spezialklinik für Schmetterlingskinder am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet. Hier sind kompetente medizinische Versorgung, erfolgreiche Forschung, klinische Studien sowie Aus- und Weiterbildung unter einem Dach möglich.

DEBRA Austria erhält keinerlei Zuwendungen oder Subventionen der öffentlichen Hand – auch der Betrieb des EB-Haus Austria ist nur mit Spenden möglich.